Journée Mondiale des Maladies Rares : Rendre Visible l'Invisible
La Journée Mondiale des Maladies Rares (parfois appelée Journée Internationale des Maladies Rares) est un événement international majeur qui a lieu chaque année le dernier jour de février (le 29 février les années bissextiles, le 28 février les autres années).
C'est une date symbolique, car le 29 février est le jour "le plus rare" du calendrier, ce qui est très approprié pour représenter la rareté de ces maladies.
Quel est l'objectif principal de cette journée ?
L'objectif fondamental de cette Journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l'existence des maladies rares, à leur impact sur la vie des personnes concernées et à la nécessité d'améliorer leur prise en charge et la recherche.
Les principaux buts de cette mobilisation sont :
- Rendre visible l'invisible : Mettre en lumière ces pathologies qui, bien qu'individuellement rares (moins d'une personne sur 2 000 est touchée pour chacune en Europe), concernent collectivement un très grand nombre de personnes. On estime que plus de 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde (environ 3 millions en France).
- Plaider pour une meilleure qualité de vie : Souligner les difficultés rencontrées par les patients et leurs familles, notamment l'errance diagnostique (le temps long et souvent pénible pour obtenir un diagnostic), le manque de traitements curatifs (plus de 95 % n'en ont pas) et la complexité des parcours de soins.
- Mobiliser la recherche et l'innovation : Encourager et financer la recherche sur ces maladies, souvent négligées car elles touchent peu de patients chacune (d'où le terme de "maladies orphelines" pour celles sans traitement).
- Promouvoir l'équité : Améliorer l'accès à un diagnostic rapide, à des soins de qualité, à des thérapies innovantes et à un soutien adéquat pour tous les patients, quelle que soit leur localisation géographique.
Ce qu'il faut savoir sur les Maladies Rares
- Rareté mais Fréquence Collective : Il existe environ 7 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour. Elles sont rares individuellement, mais fréquentes collectivement.
- Sévérité : Dans la majorité des cas, ce sont des maladies graves, chroniques, évolutives et souvent invalidantes.
- Origine : Environ 80 % des maladies rares sont d'origine génétique.
- Impact : Plus de la moitié des cas se manifestent dès l'enfance.
Pendant cette Journée, des événements (forums, conférences, illuminations de monuments, stands d'information) sont organisés dans le monde entier par les associations de patients, les centres de référence, les hôpitaux et les organismes de recherche pour témoigner et informer.
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